Una compleja combinación: cáncer y adolescencia. La curación es el objetivo, pero el camino no debe anular necesidades del presente, como el sexo, o del futuro, como el deseo de tener hijos.
El bienestar, las clases, quedar con los amigos… tu salud. «La enfermedad te ha quitado esto y no lo podemos evitar. Pero no vamos a permitir que nos quite esto otro [el deseo sexual, las ganas de ser madre o padre…]. Nos vamos a ocupar de ello entre todos». Este es uno de los primeros mensajes que reciben los adolescentes que acaban de recibir el mazazo que supone un diagnóstico de cáncer.
«En la mayoría de las ocasiones, por el lógico estado de ánimo y la frustración, hacemos que la enfermedad abarque más y más y más… Y el mensaje que les damos es: aquí estamos para que el cáncer te quite hasta aquí, pero el resto no lo vamos a permitir». Lo tiene muy claro y lo lleva hasta sus últimas consecuencias -“soy muy cabezota”- Marta Martín Mazaira, psiconcóloga y neuropsicóloga de la Fundación Caico, y coordinadora de Psiconcología de la Unidad de Cáncer del Adolescente en el Hospital Infantil Niño Jesús, de Madrid, uno de los cuatro centros españoles que disponen de una unidad específica para este grupo de edad y que en este hospital coordina Maite Andión Catalán, del Servicio de Oncohematología y Trasplante, quien asevera que “está claro que estamos ante un proceso oncológico, con todos los tratamientos para preservar la vida, algo esencial. Pero, en paralelo, están ocurriendo muchas más cosas y también vamos a abordarlas”.
Salvar y preservar la vida es la máxima que mueve a estos equipos de profesionales que conocen lo que se traen entre manos: chicos y chicas con edades entre los 12 y los 18 años -aunque el rango de edad es muy variable teniendo en cuenta que se extiende también al adulto joven-, que son volcanes efervescentes de múltiples emociones y sensaciones. La vida se les abre, son invencibles. Pero, de repente, todo se para: el cáncer hace presencia en sus vidas.
A pesar de que el cáncer adolescente solo representa un 1% del total de procesos tumorales, es la segunda causa de mortalidad en estas edades. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cada año padecen cáncer 400.000 niños y adolescentes. En España, la incidencia es de 200 casos por millón de adolescentes al año, lo que supone más de 9.000 casos anuales entre tumores tumores sólidos y hematológicos o líquidos.
La creación de una asistencia específica para adolescentes con cáncer es una realidad hace décadas en otros países y que, según la coordinadora de la Unidad de Cáncer del Adolescente del Niño Jesús, se justifica porque era llamativo observar que, a medida que avanzaba la medicina y la supervivencia en la población infantil y en adultos, el grupo de adolescentes y adultos jóvenes -con patologías muy características de esa edad y a caballo entre las del niño y las del adulto- se beneficiaban en menor medida de los avances, en términos de pronóstico.
Perfecto engranaje
«El ritmo de mejora de las curvas de supervivencia en estas edades era menor que en otros pacientes, por lo que se empiezan a investigar las causas. Los motivos parecen ser variados. Se sugiere que es un grupo de edad que está, a veces, tratado de una forma heterogénea -por Pediatría o por Oncología de adultos- y además tienen una patología muy variable: la mayoría de los casos presenta cánceres típicos de la edad infantil, pero hay otros con tumores propios del adulto, como colon o mama, entre otros”.
El desarrollo de centros o unidades dentro de centros oncológicos específicos para estas edades es una de las estrategias más eficaces para optimizar el diagnóstico, el tratamiento curativo y la calidad de vida, pero también para ofrecer respuesta a sus necesidades, tradicionalmente no cubiertas. Desde estas unidades se pone en marcha un delicado, pero exhaustivo, engranaje profesional -que funciona casi desde el minuto uno del diagnóstico- y a través del que se aúnan todas las opciones terapéuticas de curación y, paralelamente, las posibilidades de paliar algunas de las secuelas de la enfermedad y de los tratamientos: las que afectan a la sexualidad y a la fertilidad de los chicos y chicas adolescentes.
La sexualidad es un aspecto que ha cobrado especial relevancia en los últimos años dentro del abordaje integral de esta enfermedad. El cáncer y su tratamiento -cirugía, quimioterapia o radioterapia, entre otros-, suelen influir en la sexualidad, en bucle y desde diferentes perspectivas.
«Hay que tener en cuenta que al impacto emocional y psicológico que supone un diagnóstico de cáncer se suman los que genera el tratamiento oncológico que, a su vez, también repercute en el estado anímico y corporal: físicamente estás debilitado y el cambio en el organismo es real y se siente: hay sequedad de mucosas y de piel, pérdida de pelo, cambios de peso, estrías… Además, los chicos y chicas pueden sentir que todos estos cambios no van a ser asumidos por su pareja, si la tienen, o les va a ser difícil gustar a otros por su imagen corporal, explica Andión, quien considera que, aunque se estos aspectos se abordan en la consulta, «deberíamos incidir más porque es una parte muy importante de su vida».
De hecho, existen numerosos artículos científicos que señalan que cuando se les pregunta a ellos responden que el cáncer o el tratamiento no alteran su deseo sexual, lo que significa que «si muchos no tienen prácticas sexuales durante la terapia es por miedo a que puedan ocurrir cosas que nadie les ha explicado y que pueden pasar o no. Hay que informar de los riesgos, pero intentar respetar esa parte de su vida. Ser exhaustivos y disponer de profesionales formados en estos aspectos».
En la Unidad del Niño Jesús, que cada año recibe entre 30 y 40 nuevos diagnósticos de pacientes adolescentes, siempre se busca un espacio en consulta para comentar, sin la presencia de los padres, estos temas, ya que además del sexo, los chicos y chicas también preguntan o son preguntados por sus médicos sobre hábitos tóxicos que pueden interferir con sus tratamientos.
En cualquier caso, el adolescente y el respeto a su intimidad son el eje sobre el que giran todas las estrategias de salud y sus opiniones y necesidades son las que imperan.
«Les damos recomendaciones, se les explica que antes de los tratamientos hay que hacer un test de embarazo y que los fármacos que se emplean para el cáncer son tóxicos para un feto, por lo que si tienen relaciones sexuales deben utilizar métodos anticonceptivos, preferiblemente de barrera como el preservativo, porque otros pueden tener interacciones con la terapia. El objetivo es responder a todo lo que genera duda y que los chicos y chicas desean recibir de sus médicos referentes».
El deseo sexual no desaparece con el cáncer. Es necesario informar y responder todas sus dudas
Para conseguir esa atmósfera mágica es vital establecer vínculos y trabajar la confianza. Según Marta Martín, sin perder de vista en ningún momento el criterio clínico, la terapia psicológica siempre tiene que ir enfocada a crear vínculos. De lo contrario, «los adolescentes te lo van a desmontar. Si ya es complejo trabajar con adolescentes, lo es más aún si cargan con una mochila de estas características. Aun así, respetando su desarrollo evolutivo y la enfermedad, no podemos dejar que pierdan determinadas cosas».
Desde la Unidad de Psicooncología, única diferenciada y dedicada exclusivamente a los adolescentes con profesionales formados en el tratamiento oncológico global, se trabaja con chicos y chicas de entre 12 y 18 años y adultos jóvenes, pero los rangos de edad son siempre muy flexibles. Si son pacientes que fueron diagnosticados con cáncer infantil y, por ejemplo, recaen, vuelven al hospital, aunque tengan 25 años».
En España, y según Maite Andión, la edad se rige por la estructura asistencial de primaria y hospitalaria, de los 12 a los 18, pero si “un paciente con 22 o 23 años, por ejemplo, desarrolla una patología propia de la edad infantil, debe ser tratado en una unidad de estas características”.
Secreto de confesión
En plena adolescencia, padecer cáncer es un hecho decisivo porque se combina con el momento de su identificación sexual, sus intereses y con la exploración de la sexualidad y de la enfermedad, que llega en ese momento. Psicólogos y oncólogos son muy conscientes de ello y en todas las sesiones médicas se buscan y programan momentos íntimos, de ellos y para ellos, para hablar estos aspectos. Las familias solo se incorporan para abordar asuntos familiares.
«Les alivia mucho saber que lo que cuentan en consulta no se lo voy a contar a nadie más. Soy como un confesor, tengo secreto profesional. Todo lo relativo a sexualidad, consumo de sustancias -si hay-, son la parte más abierta para hablar y no callarse ningún tipo de duda. Es algo que trabajamos codo con codo con los médicos porque también están adaptados a esta situación», señala Martín, quien añade que, «si en adolescentes sin cáncer la sexualidad es un tema un poco tabú, en los que tienen cáncer lo es más aún porque parece que si hablas de sexo no estás siendo consciente de la enfermedad y no es así. Son conscientes de su patología, pero también de su sexualidad».
La filosofía, subraya Andión, es respetar su estilo de vida «en todo lo que podamos por el impacto que la enfermedad tiene en su vida diaria. Es una edad en la que se supone que tienes que hacer muchas cosas y el cáncer y el tratamiento interrumpen ese desarrollo. Si la situación clínica permite que salgan con los amigos, que estos vengan a verles, que vayan al instituto, se respeta».
Los dos últimos años, sin embargo, la pandemia de covid-19 ha supuesto un obstáculo añadido. «No pueden salir de sus habitaciones cuando están ingresados, se han restringido las sesiones grupales en las que los chicos se apoyaban unos a otros. Cuando se van a casa se les recomienda limitar más sus actividades, sobre todo si existe situación de riesgo de infecciones o acaban de someterse a un trasplante hematopoyético”.
La mayoría de los adolescentes con cáncer expresa múltiples dudas, en mayor o menor medida o de una forma u otra. Las relacionadas con su sexualidad parecen repartirse por igual entre chicas y chicos, aunque son las mujeres las que hacen más hincapié en el tema de la maternidad y la sexualidad relacionada con la imagen corporal: qué hacer cuando se cae el pelo de la cabeza, usar o no pelucas, qué hacer cuando se pierden las cejas y las pestañas… Los varones relatan más inquietudes de la esfera funcional: si van a poder mantener relaciones, cómo van a ser sus erecciones o si los órganos sexuales se desarrollarán adecuadamente.
«Básicamente, te preguntan si pueden seguir manteniendo relaciones sexuales durante un tratamiento oncológico, si van a cambiar las sensaciones y si pueden aparecer fenómenos que antes no experimentaban como más sequedad, infecciones. Les preocupa además si hay riesgo de sangrado después del sexo, si es seguro mantener relaciones cuando se está inmunodeprimido o si después de un ciclo terapéutico se pueden tener relaciones completas. Son preguntas que nosotros debemos dar lugar a que nos las pregunten y responderlas claramente», considera Andión.
Pensar en ser padre o madre
Durante este recorrido, en la mente y el vocabulario de los pacientes también aparecen, y de una forma muy temprana, las palabras maternidad y paternidad, pues muchos de los tratamientos oncológicos se asocian al riesgo de infertilidad. «Es evidente que muchos adolescentes sin cáncer pueden pensar o hablar en un momento dado de si quieren o no tener hijos, pero no tienen un motivo concreto y real por el que se vean forzados a planteárselo», sostiene Martín.
Desde el diagnóstico y planteamiento terapéutico, los oncólogos preparan las pruebas para preservar fertilidad -en los casos indicados-, y «los chicos y chicas reciben todo el cobijo del mundo. Ni ellos ni sus familias saben si las terapias pueden o no afectar a la fertilidad, por lo tanto, es una medida preventiva y nuestra responsabilidad es informarles, recomendarles y, por supuesto, acompañarles durante todo el proceso oncológico, adaptándonos a las necesidades de cada adolescente. Ellos son los que deciden», explica la psicooncóloga.
Los tipos de tumores más frecuentes en la adolescencia son linfomas -los más habituales-, leucemias, sarcomas óseos y de partes blandas y tumores cerebrales. Para casi todos ellos existe un riesgo de afectación de la fertilidad, tanto para varones como para mujeres. «Aunque hay variaciones, dependiendo de si se es hombre o mujer, en líneas generales, el riesgo lo determinan ciertos tipos de quimioterápicos empleados a dosis altas, como en el caso de los sarcomas. La radioterapia también supone un peligro cuando se administra en abdomen, pelvis, directamente en la gónada o incluso cuando se trata de radioterapia craneal», explica Andión.
En otros casos no se trata tanto de la patología en sí misma sino del número de ciclos necesarios, del tipo de fármacos que se use, de cuántas drogas tóxicas se combinen, de las dosis que se empleen y de si se tienen que sumar otros procedimientos, como radioterapia o algún tipo de cirugía que pueda dañar las gónadas.
Casi todos los tratamientos oncológicos conllevan un riesgo, en mayor o menor medida de infertilidad
En función de todos esos datos se realizan escalas valorativas que permiten ofrecer al paciente y a su familia algún tipo de información, no certera, aunque sí unos rangos sobre riesgo de infertilidad futura: bajo, medio-bajo, medio-alto o alto. Por ejemplo, los pacientes que necesitan trasplante hematopoyético tienen un riesgo muy alto de infertilidad. Sobre todo, leucemias y linfomas que precisen trasplante o en leucemias con riesgo de infiltración ovárica. En pacientes con sarcomas óseos, de partes blandas y con linfomas, se suele ofrecer siempre la preservación de la fertilidad.
Una vez que se ha determinado un riesgo alto de infertilidad -con información muy dirigida al paciente, -«que es nuestro interlocutor, aunque sea menor de edad», pero con las familias al lado- el plus de comunicar este hecho debe también dosificarse, llevando a cabo muchas reconsultas para que entiendan la enfermedad, el tratamiento y los efectos secundarios a largo plazo
De forma casi paralela se explican y ofrecen recomendaciones sobre posibilidades de preservación, si es que las hay, así como sus potenciales riesgos. “No siempre hay opciones. Hay algunas enfermedades oncológicas cuya situación clínica requiere iniciar al tratamiento de forma inmediata. En el caso de patología de las gónadas, tampoco sería seguro hacer una preservación», explica la oncóloga.
Las técnicas de preservación de la fertilidad empleadas en varones adolescentes puberales se basan en la criopreservación seminal, una medida preventiva antes de empezar cualquier tipo de tratamiento y consistente en la recolección de semen para su posterior congelación.
La muestra se recoge, se congela y se puede guardar durante años -aunque si el paciente lo desea puede eliminarse antes si los seminogramas posteriores muestran absoluta normalidad- para tener hijos en el futuro si la gestación no se consigue de forma natural.
Según la experiencia de la coordinadora de la Unidad de Cáncer del Adolescente, «aunque es un momento duro, la totalidad de los chicos, si están en buena situación clínica, son puberales y con suficiente madurez psíquica, acceden a esta preservación. Se ofrece a partir de los 12 años, pero si se valora que la edad va muy justa o si la madurez psicológica es menor para su edad, se comenta por separado con sus padres para que no parezca que estamos ofreciendo al niño algo que no le corresponde».
Antes de la pubertad no hay actualmente opciones de preservación para los niños varones, aunque ya están en marcha investigaciones para comprobar si la obtención de un fragmento de corteza testicular podría ser otra una buena opción.
Casi el 90% de los varones accede a la preservación. En la mujer estas cifras bajan porque hay más contraindicaciones
Para las chicas existen dos opciones que se han ido desarrollando en nuestro país en los últimos años. En las que ya han tenido una primera menstruación se puede llevar a cabo un tratamiento hormonal con el que se estimulan los folículos del ovario. Cuando están madurados se aspiran con punción-aspiración guiada por ecografía y se dejan guardados para su uso futuro.
Es lo que se conoce como vitrificación de ovocitos, una opción que ya se usa en mujeres adultas para diversas enfermedades y que es efectiva, segura y sin grandes riesgos. «Para realizar este procedimiento se precisa una media de entre 10 y 15 días, por lo que se indicaría para chicas cuyo cáncer permita poder esperar dos semanas para iniciar el tratamiento oncológico. Además, la paciente y sus padres deben estar dispuestos a esperar ese rango de tiempo».
En el caso de las pacientes en las que el tumor no deja ese margen de espera, se recurre a una cirugía por laparoscopia a través de la que se recoge un fragmento de la corteza del ovario, ya no ovocitos aislados, que también se congela y que se guarda en el Centro de Transfusión de la Comunidad de Madrid.
Esta técnica -que en el Niño Jesús se realiza en un plazo máximo de 24-48 horas y cuyos equipos cuentan con la colaboración coordinada de expertos en Ginecología y Reproducción del Hospital Clínico de Madrid-, estaría indicada para niñas prepuberales, que no han tenido una primera regla y en las que, por tanto, no es posible la vitrificación de ovocitos.
Desde el año 2010, 300 adolescentes tratados en el Niño Jesús se han beneficiado de alguna técnica de preservación de la fertilidad con porcentajes de aceptación variables. «Entre un 80-90% de los varones se hace criopreservación seminal. En el caso de las chicas, la cifra se reduce porque hay enfermedades que contraindican las técnicas», concluye Andión.
«Cuando me ofrecieron la preservación de ovocitos lo tuve claro. Quería ser madre»
Miriam Martínez Montero tiene 20 años y estudia segundo de Psicología en la Universidad Autónoma de Madrid. Hace tres años, cuando hacía primero de Bachillerato, un linfoma Hodgkin, actualmente en remisión completa, cambia la vida de esta joven que derrocha vitalidad y alegría.
En plena adolescencia, 17 años, salta un mazazo. ¿Por qué? «Mi vida era casi perfecta y, de repente, sucede esto. Pero, si lo piensas mucho tiempo te amargas, por lo que el pensamiento se dirigió a: esto es lo que hay. Puedes afrontarlo bien o mal y yo decidí afrontarlo de la mejor manera posible».
Los ocho meses de tratamiento con quimio y radioterapia fueron duros, sobre todo la quimioterapia. «Me ponían cuatro ciclos de quimio y en un día me llegaban a poner hasta cinco a la vez. Me encontraba muy, muy cansada». Pero, siempre positiva, considera que tuvo suerte porque nunca sufrió vómitos, ni demasiada fiebre. Las 16 sesiones de radio fueron más llevaderas, pero le dejaban hacer cosas, como sacarse el primer curso de Bachillerato «con una nota media de 8», dice sonriente y recordando el apoyo que le brindaron en su instituto y las profesoras del Niño Jesús.
Miriam hace ahora una vida normal y en el futuro espera ser madre. FOTO: Sergio González Valero.
No tiene pareja ni la tenía cuando la diagnostican cáncer, pero cree que si la hubiera tenido no le habría afectado. «Ni antes ni ahora la enfermedad ha afectado a mi relación con los chicos. Solo me afecta al plantearme ser madre por la repercusión de los tratamientos. Cuando quiera tener hijos, veré si las terapias me han afectado o no».
En el hospital no conoció a ninguna chica que tuviera pareja y la mayoría de ellas no tenían dificultades para relacionarse con sus amigos. «Creo que, en esos momentos, cuando estás calva, por ejemplo, la prioridad no es irte a ligar con chicos. Te centras en lo que tienes, en tus amigos o en tu pareja, si la tienes. El cáncer no afectó a la relación con mis amigos».
Los riesgos de una posible infertilidad futura la llevaron a someterse a un tratamiento de preservación. «No había llegado casi el diagnóstico confirmado, cuando me informaron del riesgo de quedarme estéril. No me lo pensé dos veces. Pero, aunque lo hubiera pensado muy detenidamente, sabía seguro que quería ser madre. Y el riesgo estaba ahí; podría quedarme o no estéril y tener hijos o no de manera natural».
Es una decisión que tuvo muy clara. Lo habló con su familia, que estaba de acuerdo, que siempre la ha apoyado y estuvo, está y estará al pie del cañón, pero, «me dijeran lo que me dijeran, tenía muy claro lo que iba a hacer. Obviamente, lo hablé con mi familia, estaban de acuerdo, pero lo tenía muy claro».
Como su proceso tumoral no requería de un tratamiento inmediato, ella y su familia deciden esperar 15 días para completar el proceso de preservación y empezar después la quimioterapia.
Miriam se contempla ahora como «una chica normal, como el resto de mis amigas, como si no hubiera pasado nada. Me veo acabando la carrera de Psicología, siendo madre -«si puede ser de forma natural bien y si no, recurriendo a mis ovocitos, que para eso los tengo«-, pero sin olvidarse, ni ella ni su familia -y muy especialmente su madre, Isabel Montero, una runner comprometida frente a la lucha contra el cáncer-, de los que no han sobrevivido a la enfermedad.
«De los chicos y chicas que conocí en el hospital, nueve fallecieron. Muchos sobreviven, afortunadamente, pero otros no. Hay que visibilizar el cáncer infantil y del adolescente, buscar más opciones de tratamiento cuando las que hay se agotan. Y para eso, hacer más investigación. Es fundamental».
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